Hírek
2021. Június 17. 15:06, csütörtök |
Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti
Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2024. Május 21. 10:02, kedd | Belföld
Éjfélkor jár le az szja jóváhagyásának határideje
Éjfélig lehet kiegészíteni, illetve elfogadni az szja-bevallási tervezetet, de nem éri meg az utolsó percekre hagyni.
2024. Május 21. 06:00, kedd | Belföld
Hajóbaleset Verőcénél - Őrizetbe vették a szállodahajó kapitányát
Segítségnyújtás elmulasztása miatt gyanúsítottként hallgatták ki, majd őrizetbe vették a szállodahajó kapitányát hétfőn - közölte a rendőrség a police.hu-n.
2024. Május 21. 06:00, kedd | Belföld
Nagy István: már 184 millió új fát ültettünk erdeinkben
Tartósan sikerült megfordítani a negatív erdőtelepítési trendet az országfásítási program 2019-es meghirdetésével: az elmúlt öt évben 184 millió új fát ültettünk el
2024. Május 20. 16:00, hétfő | Belföld
Gyérítik a szúnyogokat
Kilenc vármegyében, csaknem ötvenezer hektáron gyérítik a szúnyogokat